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来源:1分快3官网网址2024-05-08 17:48

  

腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******

  文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

  偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。

  易误诊为“强直”“癔症”

  邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

  由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

  有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

  病人查出GAD65抗体阳性

  44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。

  五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。

  检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。

  然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

  免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

  导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。

  邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。

  以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。

  蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。

  据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。

  邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。

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捐里程做公益,这位卡姐是榜样!******

  “那个都是兄弟姐妹们一起捐赠的”,当我们联系上货车司机王素苗时,这是她说的第一句话。

捐里程做公益,这位卡姐是榜样!

  王素苗,是货车司机群体里少有的女性,同时也是活跃在货车司机专属社区卡友地带的资深卡友,她口中所提到的“捐赠”既不是现金也不是物件,而是和货车司机息息相关的“运输里程”。

  2022年6月,由卡友地带打造的公益平台“爱心里程捐”正式上线,货车司机在卡友地带APP的每一次签到、实际行车的每一段里程,都会转化成“爱心里程”捐赠给指定的公益项目。素来热心公益的王素苗正是在平台上线初期,就第一时间行动了起来。“第一次在卡友地带社区看到爱心里程捐公益平台上线的帖子的时候,就立马点进去了解情况,想不到平时跑车的里程也能做公益。”

  从河北到新疆,是王素苗夫妇平时跑车的路线。跨越3000公里的路程,自此成为了夫妻二人的公益之路。

  “我基本上都是跑几百公里,就会不由自主地打开卡友地带收一下里程,立马就捐出去了,现在就是一个很自然的事情”。截至目前,王素苗已经累计捐赠20多万公里的里程,相当于绕地球5圈的距离。

捐里程做公益,这位卡姐是榜样!

  不仅如此,王素苗还积极动员身边的卡友共同参与捐里程、做公益。她告诉我们,自己所在的卡友地带石家庄互助分部,目前已经组建了4支爱心车队,人数超过40人,总捐赠里程近百万公里。

  赠人玫瑰,手留余香。像王素苗一样热心公益的卡友不在少数,而他们在捐献爱心的同时,也成为了此项公益行动的直接受益者。

  据悉,爱心里程捐公益平台现已上线多个公益项目,包括由中国妇女发展基金会和康明斯联合发起的货运路·巾帼行关爱货运行业女性项目、卡加养车·公益寻亲计划以及由所托瑞安和中国乡村发展基金会联合发起的“安行”公益计划。其中,卡加养车·寻亲计划已面向卡友发放寻亲车贴14788份,“安行”公益计划将提供年度100万元项目基金,用于精准帮扶商用车货车司机在驾驶过程中因意外、疾病等原因导致交通事故发生致贫的群体。

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  作为女性货车司机,王素苗在关爱货运行业女性公益项目前两期结束后,便收到了项目发放的行车关爱包及免费体检福利包。“关爱包里面有口罩、抗原、烫伤膏,还有一些卫生用品等等,都是我平时跑车能用到的,帮了我不少忙。另外,我们常年在外面跑车,很少有时间关注自己的身体,免费体检能帮我们及时了解身体的状况”。

  如今,越来越多的"王素苗们"活跃在爱心里程捐公益平台。新的一年里,他们将和卡友地带及爱心企业一起,共同为关爱货车司机行动添砖加瓦。“爱心里程捐公益平台上的这些项目都是和咱们卡友密切相关的,自己参与进来献一份小小的爱心,能帮助更多人的感觉特别好,也希望未来有更多的卡友能参与进来”。

  王素苗的心愿,也正是卡友地带自成立以来一直在做,也会不遗余力持续做下去的。

  (文图:赵筱尘 巫邓炎)

[责编:天天中]
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