除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
土家族摆手舞“摆”出新生活******
湖北省恩施土家族苗族自治州来凤县百福司镇:
土家族摆手舞“摆”出新生活
“大家一起来摆手!”在位于湖北省恩施土家族苗族自治州来凤县百福司镇的茶堰坪摆手堂内,随着土家族摆手舞国家级代表性传承人彭承金的一声呐喊,鼓点落下,铜锣响起,30余位身着土家族传统服饰的村民围成一圈,跳起原生态摆手舞。他们踩着鼓点,时而摆手,时而跺脚,时而侧身,时而挺腰,动作轻盈而刚健。
土家族摆手舞是土家族古老的传统舞蹈,发源于百福司镇,流传在鄂、湘、渝、黔交界的酉水河和乌江流域,以狩猎、农事、军事和社会生活为主要表现内容,表演中歌、乐、舞浑然一体,舞蹈动作粗犷健美,摆姿流畅自如、稳健大方,且有锣鼓伴奏和摆手歌穿唱,土家族跳摆手舞的地方通常叫做摆手堂。在长达2000余年的历史进程中,摆手舞彰显着土家族特有的文化,承载着其历史。
群众跳土家族摆手舞 来凤县文化和旅游局供图
每当逢年过节及各种庆祝活动,村民都会在摆手堂跳起摆手舞。清代《溪洲竹枝词》中有这样的诗句:“福石城中锦作窝,土王宫畔水生波,红灯万盏人千叠,一片缠绵摆手歌。”该诗描绘了土家族人民祭祀祖先和庆祝丰收时的歌舞盛况。
百福司镇继获得2011—2013年度“中国民间文化艺术之乡”称号之后,又获得2021—2023年度“中国民间文化艺术之乡”称号。近日,百福司镇土家族摆手舞入选“中国民间文化艺术之乡”建设典型案例名单。
“镇上世代以农耕为本,民风淳朴,唯爱摆手舞,上至耄耋老人,下至年幼孩童,可以说只要能走路的,都能跳两下。”彭承金说。
土家族是有语言而无文字的古老民族,摆手舞就是土家族的“活态灵魂”,只有将摆手舞的传承与保护深入到当地群众的日常生活中去,才能让这个古老的文化瑰宝焕发生机和活力。近年来,百福司镇实施土家族摆手舞传承计划,形成了全镇人人学跳摆手舞、茶余饭后热议摆手舞的良好氛围。
百福司镇政府相关负责人介绍,该镇以彭承金为带领人,组建全民摆手舞教学队伍,与党政机关、企业、学校、医院、村(社区)建立结对关系;在学校教材中,开设“土家摆手舞”等民族民间文化课程,利用课间操时间对师生进行摆手舞教学、训练。
在当地政府的推动下,一批摆手舞传承人多年来努力推动摆手舞进机关、进社区、进校园、进院落,实现“活态传承”。目前,该镇机关、学校及村文化活动室登记的摆手舞队就有19个之多。
与此同时,百福司镇加强摆手舞文化阵地建设。除了修缮保存了茶堰坪摆手堂、舍米湖摆手堂等两处古摆手堂外,全镇24个村(社区)文化活动中心均进行新建,提档升级,每村配有摆手舞道具和音响服装等设施,并新建摆手舞民族文化广场2个、室内民族体育馆1个。
白天,孩子们在课间跳土家族摆手舞;晚上,群众在广场上跳土家族摆手舞。这既能健身,还有利于土家族摆手舞的传承。“只要锣鼓一响,我们就开始‘摆’起来,生活幸福美满。”百福司镇桂林书院社区居民邓凤英说起摆手舞,脸上溢满笑容。
以全民摆手舞为统领,百福司镇先后举办龙舟赛、篮球赛、山歌大赛、特色美食大赛、篝火晚会等具有浓郁地方特色的节庆赛展活动,发动干部群众参与土家族摆手舞表演,向鄂、湘、渝人民展现土家族摆手舞独特魅力。
这些系列文旅融合的活动,不仅推动优质公共文化服务向群众生活延伸,还是百福司镇通过“文化+旅游”的方式,推动乡村振兴的有力举措。
据介绍,以土家族摆手舞贯穿的系列活动,吸引了大量来自浙江、湖南、重庆等地的游客,通过餐饮、住宿、农产品消费等带动群众增收。“这几年,慕名来我们这里旅游、观看摆手舞的人越来越多,村民跳摆手舞能获得实实在在的收益。”百福司镇舍米湖村党支部书记彭南清说。
土家族摆手舞不仅“摆”出了当地群众的新生活,还成为当地的“名片”、中国的“名片”。
来凤县文化和旅游局相关负责人介绍,以百福司镇群众为主的来凤原生态摆手舞队先后应邀参加全国广场舞北京集中展演、中国农民春节联欢晚会、中国青年艺术周、上海市旅游节开幕式,并在第九届中国艺术节上获得群星奖,也曾赴澳大利亚、南非、法国、波兰等国家演出,呈现出多元的中国文化。(本报驻湖北记者 瞿祥涛)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)